Nina Słupska z Lublina to dziewczynka, która cierpi na SMA – rdzeniowy zanik mięśni, chorobę, która powoli zabija mięśnie odpowiedzialne za poruszanie, a następnie za oddychanie. Pierwsze objawy choroby widoczne są we wczesnym okresie życia, ale niekiedy pojawiają się u dzieci starszych.
Co 35 osoba jest nosicielem genu odpowiedzialnego za rozwój SMA. Zgodnie ze statystykami każdy z nas zna lub być może sam jest nosicielem tego genu i może przekazać go swoim dzieciom. Zatem sprawa Niny dotyka także nas.
Sytuacja dzieci z SMA może wpłynąć na wprowadzenie w Polsce przesiewowych badań w kierunku tej strasznej choroby. Wprowadzenie standardowych badań w kierunku SMA, spowoduje, że wykrycie choroby nastąpi zaraz po urodzeniu. Podanie leków, przed wystąpieniem pierwszych objawów może spowodować, że choroba nigdy się nie rozwinie.
Obecnie ścigamy się z czasem, gdyż lek można podać tylko do wagi 13,5 kg. Nina waży już 11 kg. Ma więc jeszcze 2,5 kg czasu! Lek kosztuje 9,5 mln zł. Jest najdroższym lekiem na świecie, ale w tej chwili wystarczy, że jeszcze 3,5 mln osób wpłaci tylko 1 zł na konto dziecka.
Tu poznacie historię Niny:
https://www.facebook.com/NineczkakropeczkaSMA/
Jak możemy pomóc Ninie?
- Zbierając nakrętki:
Prosimy o oddawanie nakrętek po napojach do wszystkich szkół i przedszkoli w Gminie Zaklików, do GOK- u w Zaklikowie oraz o wrzucanie do czerwonych serduszek, stojących w parku z Zaklikowie i na placu szkoły w Lipie. Każdą ilość odbierzemy.
- Słuchając piosenki:
Wystarczy tylko wysłuchać piosenki, aby na konto dziewczynki wpłynęły pieniądze.
- Dołączając do licytacji:
https://www.facebook.com/groups/380000670081262/?ref=share
- Wpłacając pieniądze:
W akcję pomocy Ninie włączają się wszystkie placówki oświatowe w gminie Zaklików:
Publiczne Przedszkole w Zaklikowie, ZS w Lipie, ZSO w Zaklikowie, ZS w Zdziechowicach. Do akcji dołącza Gminny Ośrodek Kultury w Zaklikowie jak również Urząd Miasta w Zaklikowie.
Zachęcamy do udziału w akcji.
Z całego serca dziękujemy.
